5 y 6 de marzo, Manifiesto de Lucha

En alguna ocasión ya había oído hablar de enfermedades en general, que se denominan ‘raras’ por ser minoritarias y poco frecuentes, con peligro de muerte o de invalidez crónica y con menos de 5 casos por 10.000 habitantes, pero no conocía el nombre de ninguna de ellas en particular.

Ayer, mientras me disponía a disfrutar de mi recién preparado y tempranero desayuno de sábado, sintonicé en canal 24 Horas y me percaté de que era el Día Mundial de las Enfermedades Raras. No es un tema afortunado del que a uno le guste deleitarse frente a la ‘caja tonta’ pero ésta deja de serlo cuando nos sirve para descubrir otras realidades que nos rodean, quizás más a pie de calle.
Me sorprendió el ambiente de la noticia y sus protagonistas pues tenía lugar en el Senado, donde la FEDER celebraba el acto oficial y cuyos portavoces, por lo menos lo que yo puede ver, eran la princesa Letizia y los propios afectados de las inusuales dolencias. Esto último fue lo que más me impacto y me mantuvo frente al televisor, el testimonio de Juan José, un chico de 25 años, enfermo de síndrome de Apert, con el rostro desfigurado por la afección pero con un gran sentido común, daba gusto escucharle hablar, mostrar ese espíritu de lucha del que, a veces, nos olvidamos los “sanos”. También escuché algunas palabras de los familiares que viven el día a día, sin duda para mí, los héroes. En dicho acto se entregaban los premios que la federación concede a personas y entidades que han apostado por mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes, entre ellos Andrés Iniesta, RTVE y al propio Senado. Pese a estar algo desencantada con el tercer sector, me sentí conmovida e ilusionada con este tipo de actividad social.
Cómo no, acabaron por brotar de mis ojos tremendas lágrimas calientes, eso sí, con una gran sonrisa en los labios, porque se pone de manifiesto que, a pesar de tanta tragedia y malas gentes, hay personas que creen en un mundo mejor, más generoso y tolerante, que no hace la vista gorda o mira para otro lado sino a su alrededor, vasto y breve a la vez.

Hoy, sin ir más lejos que a mi balcón, me he vuelto a topar con el espíritu de entrega y tenacidad. La calle València estaba cortada al tráfico automovilístico para dar paso a la XXXIII Maratón de Barcelona de casi 42 km. El asfalto lleno de motores humanos, los balcones de estimulantes aplausos mundanos que, a su vez, reconfortaban el esfuerzo de todos.